風の村花日記

二分脊椎症と私 5

今日は、午前中休暇をもらって日本二分脊椎症協会千葉支部(以下、二脊協会千葉)と県庁関係課との懇談会に参加してきました。二脊協会千葉は、会員数100人余りの小さな当事者団体で、私は、3年前からその副支部長を務めています。今日は、県へ二脊協会千葉から要望書を提出し、1時間余り懇談をしてきました。
 二分脊椎症とはどういう病気かを知っている人は、多くありません。病名を聞いたことすらない人が多いと思います。小中学生くらいまでの比較的小さな子供の当事者を持つ若い親御さんたちが会の中心メンバーです。今日は、4人で県庁に出向きました。支部長と私が当事者、残る二人は、当事者の子を持つお父さんたちです。
 全部で12項目の要望を提出してきました。保育園、幼稚園、学校に通う子供たちの抱える、教育に関する要望事項が最も多くなります。
 なかでも、「導尿」のサポート体制を強化してほしいというのが、最大の願いです。二分脊椎症の子供たちの多くが自力での排泄ができません。おしっこを出すには、一定の周期で尿道から膀胱に管を通し、尿を出すことが必要です。これを「導尿」と言います。
 一定の年齢(個人差がありますが、小学校の低、中学年くらい)になると、自己導尿と言って、練習をしたうえで、自分で導尿を行うようになりますが、それまでは親が行うのが一般的です。医療行為とされているので、家族以外では、医療職しか導尿を行うことができません。このため、親が幼稚園や学校に一定の時間ごとに通って導尿を行わねばならないということになります。1日に複数回、自宅から学校に通ったり、導尿と導尿の間、学校の指定された場所に待機するという場合もあります。親、一般的には母親の日常生活は大きく制限されることになるのです。
 今日の懇談会は、県庁関係課の職員の皆さんに、二分脊椎症の当事者がどういうことで悩み、困っているかを知っていただくことが最大の目的でした。10人以上のご出席を得ることができたので、その目的は充分達成できたと思います。



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by toruikeda | 2009-07-23 23:53
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